Revista de Inclusión Educativa y Diversidad (RIED), 2024, 2(1), 1-13
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Artículo
Necesidades de Apoyo en Padres, Madres o Cuidadores de estudiantes con
Trastorno Espectro Autista
Support needs in fathers, mothers, or caregivers of students with autism spectrum
disorder
Ana Alvarado Inostroza
1
; Lorena Sandoval Mena
1
; Fernanda Sandoval Sanhueza
1
; Anaís Soto Espinoza
1*
1
Universidad Autónoma de Chile. Chile
*Autor de Correspondencia: Anaís Soto Espinoza, anais.soto@cloud.uatonoma.cl
Resumen. El objetivo de esta investigación es develar las necesidades de apoyo de madres, padres o
cuidadores de estudiantes con Trastorno del Espectro Autista en las comunas de Temuco y Padre las
Casas. La investigación es cualitativa con un diseño de estudio de casos múltiples. Los participantes
fueron seleccionados de manera intencionada y corresponden a 10 padres, madres o cuidadores, casi en
su totalidad del género femenino. El instrumento de recogida de información fue un guion de entrevista
semiestructurada la que fue codificada por medio de software de estadística cualitativa. Como resultados
se obtuvieron factores socioculturales, de salud, tanto física y mental, y apoyos pedagógicos necesarios
para desempeñar su labor, indicándose que existen diversas necesidades que se manifiestan principal-
mente en el área de salud y el desconocimiento de posibles apoyos que podrían recibir para poder alivia-
nar su carga. Dichos resultados son consistentes con estudios previos en este campo y resaltan la impe-
rante necesidad de apoyar a madres, padres o cuidadores mediante una red que les entregue los conoci-
mientos y herramientas para abordar eficazmente esta importante tarea.
Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista, Necesidades, Apoyo, Cuidadores, Salud Mental
Abstract. The objective of this research is to reveal the support needs of mothers, fathers, or caregivers
of students with Autism Spectrum Disorder in the communes of Temuco and Padre las Casas. The re-
search is qualitative with a multiple case study design. The participants were intentionally selected and
correspond to 10 fathers, mothers or caregivers, almost entirely female. The data collection instrument
was a semi-structured interview script which was coded using qualitative statistical software. As results,
sociocultural, health factors, both physical and mental, and pedagogical supports necessary to carry out
their work were obtained, indicating that there are various needs that are manifested mainly in health and
the lack of knowledge of possible supports that they could receive to alleviate Your load. These results
are consistent with previous studies in this field and highlight the prevailing need to support mothers,
fathers or caregivers through a network that provides them with the knowledge and tools to effectively
address this important task.
Keywords. Autism Spectrum Disorder, Needs, Support, Caregivers, Mental health.
1. Introducción
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se define como una condición que se caracteriza
por la presencia de conductas estereotipadas e inflexibles al cambio, junto con dificultades en
el desarrollo del lenguaje y la comunicación con otras personas (Delgado et al., 2020). Según
lo estudiado recientemente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2023) aproxima-
damente 1 de cada 100 niños a nivel mundial son diagnosticados con TEA, los que han ido en
incremento durante la última década. Asimismo, una investigación realizada por la Red de
Espectro Autista Latinoamérica durante el año 2016 apoyado con investigadores de diferentes
países de esta región como Chile, Brasil, Argentina, entre otros, obtuvieron como dato epide-
miológico que existen entre 1 y el 1,5% de diagnosticados con TEA, teniendo tasas más altas
de diagnósticos en Chile, Republica Dominicana, Venezuela, Brasil y Uruguay (Morocho et
al., 2021).
En ese contexto, al enfocarse en los cuidadores de estudiantes con TEA, según un estudio
publicado en la Revista Chilena de Pediatría, de 291 cuidadores entrevistados a lo largo de
todo Chile, existe un 86,3% de casos donde son las madres las que se hacen responsables de
forma legal de sus hijos, seguidos por los padres con un 11% (García et al., 2021), no
CITACIÓN
Alvarado, A., Sandoval, L.,
Sandoval, F., & Soto, A. (2024).
Necesidades de Apoyo en Padres,
Madres o Cuidadores de estudiantes
con Trastorno Espectro Autista. Re-
vista de Inclusión Educativa y Di-
versidad (RIED), 2(1), 1-13.
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dex.php/ried/article/view/art2
INFORMACIÓN DEL AR-
TÍCULO
Recibido: 19 de Febrero 2024
Aceptado: 04 de Marzo 2024
Publicado: 04 de Marzo 2024
DERECHOS DE AUTOR
Los autores conservan sus derechos
de autor. La Revista de Inclusión
Educativa y Diversidad (RIED) pu-
blica los trabajos bajo la licencia
Creative Commons Attribution (CC
BY-NC 4.0).
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permitiéndoles desarrollar y desenvolverse en la vida con normalidad, debido a que se dedican
sin medir tiempo al cuidado de su hijo o hija con este diagnóstico. Estas personas, tal como se
da a conocer anteriormente, son las primeras en percibir dificultades en el desarrollo social,
psicológico y cognitivo de sus hijos, lo que retrasa muchas veces el diagnóstico debido a que
se les dificulta reconocer que su hijo puede presentar ciertas conductas que no están dentro de
los parámetros del desarrollo “normal” (Imperatore et al., 2020).
En ese sentido, un cuidador es definido como la persona que asiste o cuida a otra afectada
de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desa-
rrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (Valderrama et al., 2018).
De esa manera, los cuidadores de personas con TEA se enfrentan a un sinfín de desafíos, como
la falta de recursos y apoyo por la ausencia de medidas a nivel político y de normativa, lidiar
con los problemas de comportamiento que pueden surgir, afectando así la comunicación, el
aprendizaje y la conducta social (Hervás & Rueda, 2018). Del mismo modo, enfrentarse a la
necesidad de adaptar el entorno para satisfacer las necesidades de la persona con autismo y la
carga emocional que conlleva el cuidado a largo plazo. Todo esto puede crear una gran canti-
dad de estrés y ansiedad para los cuidadores y afectar su bienestar emocional y físico (Neto et
al., 2018).
Entre los principales cuidadores se incluyen los padres y madres, así lo afirma Fernández
y Espinoza (2019) indicando que los padres de un hijo con autismo, a la vez que cumplen la
función primordial del cuidado, deben hacer frente a una serie de dificultades, tanto en el
campo emocional como práctico. Asimismo, existen diferentes tipos de cuidadores:
a) Formales: Son los profesionales responsables de la persona que necesita cuidados que
compartirá con el cuidador familiar el carácter directo y prolongado de la atención, aun-
que con límite de horarios, menor compromiso afectivo y el trabajo es remunerado (Cer-
quera & Galvis, 2014).
b) Informales: Son aquellos que no disponen de capacitación, no son remunerados por su
tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia el cuidado, caracterizada por el
afecto y una atención sin límites de horarios (Iragüen, 2015).
Los cuidadores familiares primarios suelen experimentar un mayor impacto en su salud
mental en comparación con su salud física. Tal como se plantea en un estudio realizado por
Fernández (2017) se logra observar un sin número de emociones como la ansiedad, nervio-
sismo, angustia, tensión y estrés, depresión o síntomas depresivos como la tristeza, pesimismo,
apatía, hipocondría y otras ideas obsesivas, ideación paranoide, angustia, pánico e ideas suici-
das. Por otro lado, Fernández y Espinosa (2019) vuelven a afirmar que los padres pasan por un
sinfín de emociones como la dudas, miedos, angustia y cuestionamientos sobre cómo se con-
vive y trata a un niño con esas características y aún más al momento de enterarse de este diag-
nóstico.
De esa manera, en apoyo a la tarea que cumplen los cuidadores, en Chile se promulga la
Ley 21.380 (2021) que reconoce a los cuidadores el derecho de atención preferente en el ám-
bito de la salud (Ministerio de Salud, 2021), reforzando y apoyando la idea que los cuidadores
necesitan atención de salud preferente debido a la carga que el cuidado de otra persona implica.
Del mismo modo, Obando et al. (2020) señalan que la función principal del cuidador es per-
mitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las
limitaciones que su discapacidad funcional les impone. Es decir, la actividad de cuidar a otra
persona normalmente se relaciona mucho con malestares que puede llegar a tener el cuidador,
debido a los grados de estrés que esto puede provocar en él, en lo que influye la falta de apoyo
social y la falta de satisfacción con los lazos sociales, generando un peor estado psicológico
del cuidador.
La actitud del cuidador primario informal centrada en la atención de otra persona puede
dar lugar a una serie de implicaciones, entre las que se incluye el síndrome del cuidador, el
cual se caracteriza por presentar problemas físicos, psicológicos y sociales; asimismo, compli-
caciones en el cuidado del paciente, de manera que resultan afectadas sus actividades de ocio,
relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad y equilibrio emocional, situación que da lu-
gar a la denominada sobrecarga del cuidador (Espín, 2012).
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Lo anterior, implica que, la atención por parte del cuidador representa un conjunto de
emociones y conflictos, porque al cuidador suele resultarle inconcebible dejar en manos de
otra persona su tarea; este sentimiento es originado por diversas emociones, como el amor, la
culpa, el sentido del deber, el decoro y los valores religiosos. Es factible observar dentro de las
personas cuidadoras la existencia de procesos de ansiedad y depresión, alteración del sueño o
irritabilidad, asociados a sentimientos de amor y preocupación por quienes cuidan (López et
al., 2009). Normalmente, los cuidadores se sienten consternados si se ven forzados a renunciar
a su papel, aunque sea por un periodo corto de tiempo (Ruiz & Nava, 2012).
En relación con estos antecedentes surge la pregunta ¿Cuáles son las necesidades de
apoyo de padres, madres o cuidadores de estudiantes con TEA en la comuna de Temuco y
Padre las Casas?
2. Método
Esta investigación tuvo un enfoque cualitativo que estuvo centrado en la generación de
datos descriptivos, como las palabras y los discursos utilizados por las personas cuidadoras de
niños y niñas con TEA. De acuerdo con lo que sostiene Merleau (1985) puede señalarse que
el conocimiento cualitativo no es estático, sino que implica una comprensión en constante
cambio de lo que representa. Por lo tanto, la distinción entre el mundo objetivo y el mundo de
las percepciones subjetivas ya no se trata de diferenciar dos tipos de realidades, sino más bien
de comprender dos significados que se relacionan con la misma base empírica.
Diseño
El diseño fue el estudio de casos múltiples. Este, posee sus propios procedimientos y se
encargan de analizar profundamente una unidad holística para responder al planteamiento del
problema, probar hipótesis y/o desarrollar alguna teoría (Hernández et al., 2014).
Descripción del contexto de investigación
La investigación se realizará a los padres o cuidadores de estudiantes con TEA pertene-
cientes a la comuna de Temuco y Padre las Casas ambas son parte de la región de la Araucanía.
En lo que respecta a ambas comunas, se caracterizan por su ubicación geográfica compartida,
separadas por el río Cautín, pero unidas por un puente que lleva este mismo nombre y uno más
nuevo que tiene por nombre Treng-Treng. Además, se resalta que en la comuna de padre las
casas según el censo del 2017 tienen una cantidad de habitantes de 76.126 personas y un total
de 37.197 de personas pertenecientes a un pueblo originario, en cuanto a la comuna de Temuco
tienen una cantidad de 282.417 personas según censo 2017 y un total de 68.369 personas per-
tenecientes a algún pueblo originario.
Participantes
Los participantes fueron seleccionados de manera no probabilística intencionada con la
técnica de bola de nieve, que permitió llegar a otros participantes a través de la información
aportada por ellos mismos (Hernández, 2021). Para efecto de esta investigación, fueron 10
padres, madres o cuidadores de estudiantes que han sido diagnosticados con TEA pertenecien-
tes a la Región La Araucanía en Chile. Al respecto, los criterios de inclusión fueron: a) Padres,
madres o cuidadores de estudiantes con TEA; b) Padres, madres o cuidadores que acceden
voluntariamente a participar de la investigación; c) Padres, madres o cuidadores que pertenez-
can a la comuna de Temuco o Padre las Casas.
Técnicas de recogida de la información
Las técnicas de recogida de información fue la entrevista semiestructurada, la que nor-
malmente utilizada en una investigación que tiene como principal objetivo obtener
la información de forma oral y propia de la persona entrevistada (Folgueiras, 2016). En su
enfoque para reconstruir las teorías subjetivas, Scheele y Groeben (1988) proponen una forma
específica de realizar entrevistas semiestructuradas. Al respecto, el entrevistado debe contar
con el apoyo de ayudas metodológicas, que es la razón por la cual se aplican aquí tipos dife-
rentes de preguntas (Flick, 2007). Cabe destacar que el guion de entrevista semiestructurada
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aplicada en esta investigación fue validado por expertos académicos e investigadores en el
campo de la educación. Este instrumento se enfoca en reconstruir las teorías subjetivas, las que
se utilizan para describir el amplio conocimiento que el entrevistado posee sobre el tema en
estudio. Este conocimiento abarca tanto supuestos explícitos e inmediatos que el entrevistado
puede expresar de manera espontánea al responder una pregunta abierta, como supuestos im-
plícitos que complementan dichos supuestos explícitos.
Procedimiento de análisis
Se analizaron las entrevistas a través de una codificación abierta para la descripción de
los contenidos, identificar los conceptos, sus propiedades y características; en segundo lugar,
se realizó una relación de los códigos, que se dividen en codificación axial y codificación se-
lectiva. En la codificación axial se relacionan las categorías teniendo como eje el objeto de
estudio, las condiciones, acciones e interacciones y las consecuencias, permitiendo la organi-
zación conceptual y relación de contenidos; y finalmente, en la codificación selectiva, se inte-
graron las categorías a un esquema conceptual, permitiendo mostrar la organización y relacio-
nes de las categorías (Restrepo- Ochoa, 2013).
Consideraciones éticas
Esta investigación está realizada según los principios y normas obligatorias en lo ex-
puesto por la Declaración de Singapur sobre la integridad en la investigación, caracterizada
por cuatro aspectos fundamentales: a) Honestidad en todos los aspectos de la investigación; b)
Responsabilidad en la ejecución de la investigación; c) Cortesía profesional e imparcialidad
en las relaciones laborales; d) Buena gestión de la investigación en nombre de otros.
3. Resultados
Considerando el análisis de los relatos otorgados por los participantes, se identificaron
cinco categorías (tabla 1).
Tabla 1. Codificación de entrevistas
Categoría
Frecuencia
Porcentaje
Actitudes
137
35,3%
Apoyos
101
26%
Salud Mental
95
24,4%
Crianza Familiar
55
14,2%
Total
388
100%
Categoría Actitudes
La categoría Actitudes alcanzó la mayoría de los códigos alcanzando un 35,3% del total
(tabla 1). En relación con los códigos, en esta categoría se encontró que las actitudes de mayor
enraizamiento corresponden a preocupación, frustración, incertidumbre, aceptación, inseguri-
dad y soledad (ver figura 1).
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Figura 1. Categoría Actitudes
Nota: Elaboración propia con Software Atlas.Ti
Preocupación: Los participantes declaran que sienten altos niveles de preocupación asociada
a posibles rechazos que sus hijos(as) pueden llegar a tener producto de su condición. Lo ante-
rior, queda demostrado cuando los participantes exponen:
“yo no quiero como que ella sienta que, Eh como que la rechacen o la discriminen o cosas
que ella no puede entender como su en su mente, digamos, una calidad de su condición
y todo, entonces yo creo que sí van a haber cosas que a ella quizás le van a afectar y otras
que no.” (Ent. 1, cita 18); “he aprendido a manejarlo un poco más… al principio sí, mucho
pensamiento angustioso, pensando en el futuro, la ansiedad, que va a pasar con él…
muchos bajones” (Ent. 4. Cita 41).
Frustración: La frustración de los padres y madres está asociado a la falta de entendimiento
a las emociones, sentimientos, reacciones y/o necesidades de sus hijos(as), lo que con el tiempo
puede ir mejorando, Lo anterior, es respaldado por los participantes cuando exponen:
“entonces uno se frustra como mamá, uno no sabe cómo ayudarlo, que es lo que necesita,
que es lo que le duele. Fue mucha frustración al principio igual, pero como te digo ya con
el tiempo uno lo va asumiendo, lo va aceptando, pero igual uno quiere que todos nuestros
hijos el día de mañana puedan enfrentarse a este mundo solos” (Ent. 5, cita 15); “él ya
está bastante grandecito, me frustra un poco eso a veces porque uno le enseña y le en-
seña…a veces yo creo que…como está pasando por la adolescencia y esas cosas, la flo-
jera le gana o no sé realmente” (Ent. 7, cita 37).
Incertidumbre: Una de las actitudes que tienen tendencia entre los participantes es la incerti-
dumbre o miedo, esto producto del desconocimiento al como educar a su hijo(a) con TEA.
Como dicen los participantes:
“mira, lo primero fue el miedo, yo dije que voy a hacer…realmente no supe reaccionar…
¿cómo lo voy a hacer? decía yo…me invadió el miedo en esos momentos… Lo único que
hice fue refugiarme en Dios, y eso fue fundamental en ese momento.” (Ent. 7, cita 16);
“uno no sabe cómo. ¿A dónde? Claro, como dónde ir o a uno le van como diciendo no
sé, en el momento, puedes ir acá o así, bueno yo lo he ido haciendo como así en este
proceso.” (Ent. 1, cita 11)
Aceptación: La mayoría de los participantes generaron sentimientos de frustración e in-
certidumbre. Posteriormente, fueron capaces de aceptar y normalizar la condición de su hijo(a).
Esto, queda en evidencia cuando se declara lo siguiente:
“se nos vino el mundo encima, porque nosotros pensamos que este niño va a ser igual, de
todas maneras, como que iba a ser el que nos iba a cuidar de viejos, pero lo aceptamos al
100% desde un comienzo, obvio que teníamos que aceptarlo, desde un principio y mi
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marido igual” (Ent. 3, cita 10); “lo normalizamos, ya es parte de nosotros. Tenemos que
aprender a vivir y convivir con eso, porque mi hijo siempre va a tener su TEA, su condi-
ción, siempre toda la vida. Entonces nosotros tenemos que aprender a convivir con su
condición no más, sabemos lo que quiere y lo que no quiere” (Ent. 5, cita 10).
Inseguridad: El diagnóstico de los menores con TEA, provocó altos niveles de inseguridad
en los participantes. En algunos casos, producto de situaciones y tensiones en las relaciones de
pareja entre los padres y madres, y en otros casos por el miedo e incertidumbre de lo que pasará
en el futuro con sus hijos(as). Como declaran los participantes:
“sí porque se me vino todo encima, yo me quede sola, mis papas se fueron cuando yo
estaba embarazada entonces me tuve que ir a vivir por obligación con el papa de mi hijo,
entonces vivimos juntos, alcanzamos a vivir como tres años y el ejercía violencia intra-
familiar, luego me quede sola con un niño con discapacidad, sin saber ser mamá todavía”
(Ent. 2, cita 30); “con las aprensiones que uno tiene no logra que el niño sea más autó-
nomo, porque, por ejemplo, yo plata no le he pasado nunca en mi vida, él no sabe ir a
comprar, porque a mí me daba miedo que de repente viniera alguien y le dijera, toma
niñito quieres plata y se lo lleve” (Ent. 2, cita 49).
Soledad: Los participantes dan cuenta que la noticia vinculada al diagnóstico de su hijo(a),
estuvo acompañada de soledad, puesto que no todos(as) tuvieron el apoyo necesario de profe-
sionales que pudiesen otorgar acompañamiento en el proceso de crianza y desarrollo. No obs-
tante, a pesar de haber excepciones, la mayoría le otorga un valor fundamental a la familia en
el proceso de acompañamiento. Lo anterior es confirmado por algunas participantes cuando
mencionan:
“yo no tuve apoyo, nada, yo estaba sola, además sufrí en ese tiempo igual la separación
con el papá de mi hijo, yo vivía sola con el entonces como que en ese tiempo fue más
difícil porque yo no tenía redes de apoyo, estaba recién empezando con el tema de lo que
es una discapacidad” (Ent. 2, cita 22); “Solo la ayuda del colegio para mi hijo, pero nin-
guna ayuda a la familia. La iglesia puedo tomarla como una ayuda… como familia si ha
sido un pilar fundamental” (Ent. 7, cita 12).
Categoría Apoyos
Es innegable que, ante las actitudes anteriormente descritas, el apoyo otorgado por fami-
liares, profesionales y las herramientas que estos pueden entregar, se vuelven aspectos funda-
mentales en la crianza, educación y cuidados de niños, niñas y jóvenes con TEA. En este sen-
tido, en el análisis de las entrevistas en la categoría de apoyos, los códigos con mayor enraiza-
miento fueron: a) Necesidad de apoyo; b) Apoyo emocional; c) Apoyo familiar; y d) apoyo
educativo (Figura 2).
Figura 2. Red semántica de la categoría Apoyos
Nota: Elaboración propia con Software Atlas.Ti
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Necesidad de apoyo: Los participantes declaran que es fundamental tener apoyos en distintas
áreas, pero por sobre todo el apoyo otorgado por pares que viven la misma situación puede
llegar a contribuir a conocer nuevas experiencias para el cuidado y educación de sus hijos(as).
Como indica una de las participantes:
“pienso que igual sería como bueno ir a un grupo que uno pueda como compartir su
experiencia o no sé cómo. Como sal, o sea, salir un poco de las ideas o percepción es
como que vive un mundo, pero obviamente que tiene uno, hay muchos más mundos”
(Ent. 1, cita 33).
No obstante, la mayoría de los participantes se enfoca en la necesidad de apoyo por parte
de profesionales que puedan orientar en aspectos asociados al TEA. Como indica una de las
participantes:
“también me gustaría…en esta misma situación que ocurrió ahora… yo no tengo las he-
rramientas, si bien soy su mamá y lo conozco bien pero no se me ocurre la manera de
ayudarlo y enseñarle ciertas conductas… entonces yo creo que sería bueno un apoyo así”
(Ent. 4, cita 44); “ahora veo que hay muchas áreas que no las había notado antes…a pesar
de tanto tiempo tratando con mi hijo, yo creo que uno nunca deja de aprender y a mí me
falta mucho que aprender como mamá de un niño autista… a pesar de la experiencia y
todo eso…siempre es bueno el apoyo” (Ent. 4, cita 45).
Apoyo emocional: las emociones históricamente han sido excluidas por dar prioridad a los
aspectos racionales del desarrollo humano. No obstante, durante las últimas décadas, y con el
avance de los estudios en esta línea de investigación, se ha dado mayor importancia a los as-
pectos emocionales como un elemento mediador de comportamientos en el desarrollo humano.
Al respecto, las participantes indican que:
“Trato de contenerlo, abrazarlo, hablarle, que me mire. Nosotros ahora estamos usando
aceites esenciales, como para regularizar sus emociones porque eso a él le cuesta mucho,
porque Agustín no es peleador, no es agresivo, él es puro beso, puro abrazo todo el día,
pero no sabe controlar sus penas, de repente llora y no sabe por qué llora. Entonces sus
llantos son así como tan intensos, pero es como eso” (Ent. 5, cita 21).
En ese sentido, en conjunto con darle mayor importancia al bienestar emocional de los
padres, madres o cuidadores, también es fundamental la preocupación del bienestar emocional
de los niños y niñas con TEA. Al respecto, una participante declara:
“Bueno, en hartas formas. Cómo tratarlo, cómo sobrellevar lo que tenemos que vivir no-
sotros día a día. Eh, como entender a M., cómo llevarnos como familia. Entonces todo
eso nos ayuda a ser más afiatados entre todos, giramos en torno a nuestro hijo. Nosotros,
hacemos todo lo que se puede con él. Entonces tratamos de que siempre esté con nosotros,
acompañado, tratamos de que estemos todos juntos. Si se hacen actividades él
participa y todo” (Ent. 6, cita 9).
Apoyo familiar: La mayoría de los participantes da cuenta de tener apoyo por parte de los
familiares, los que de una u otra manera, y ante diversas dificultades, se han hecho parte del
proceso educativo de los niños o niñas con TEA. Esto se vuelve un aspecto fundamental en el
desarrollo, físico, mental y emocional de los niños y niñas. Al respecto, las participantes indi-
can lo siguiente:
“como familia nosotros nos apoyamos entre nosotros más que nada. Si de repente yo creo
que un psicólogo para mi esposo que está más tiempo con él, porque tuvimos que tomar
la decisión de dejar de trabajar uno de los dos. Entonces se tomó la decisión y mi esposo
se quedó con él, yo trabajo. Igual para él es cansador porque de repente, bueno antes era
más complicado, ahora como el M. va a clases entonces se hace más fácil, pero de prin-
cipio nos costó, porque de repente teníamos nana, pero no era el mismo trato, no lo cui-
daban como nosotros esperábamos” (Ent. 6, cita 17).
Apoyo educativo: Los participantes declaran que los establecimientos educativos han sido un
gran apoyo en el proceso de crianza y educación de sus hijos(as), pero, ante todo, se puede
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evidenciar que el trabajo en conjunto entre escuela y familia se vuelve un aspecto que podría
llegar a contribuir significativamente en el desarrollo físico, psicológico y social de los niños
y niñas. Lo anterior, es reafirmado por los participantes cuando exponen que:
“él ahora está aprendiendo a leer, yo en la casa lo refuerzo igual, lo hago leer a rato, por
ejemplo, que me haga caligrafía o le hago dictado para que el escriba palabritas, no es
siempre si” (Ent. 2, cita 41); “Bueno la verdad es que, los apoyos más importantes lo
hemos recibido de los establecimientos…a pesar de que fue difícil en la básica, yo percibí
preocupación, era más que nada desconocimiento porque era primera vez que tenía un
estudiante autista el colegio, entonces como que hubo los primeros años hubo
preocupación, pero no sabían que hacer, pero, fuera de los establecimientos, la verdad es
que no siento mucho apoyo” (Ent. 4, cita 22);
Categoría Salud Mental
Durante los últimos años, el aumento en la preocupación por la salud mental estuvo vin-
culado a la visibilizarían de enfermedades psicológicas, tales como: estrés, ansiedad, depre-
sión, entre otras. Al respecto, en base al análisis desarrollado, los códigos de mayor enraiza-
miento correspondieron a: a) emoción; b) salud psicológica; c) Cansancio; d) estrés; y e) De-
presión (figura 3).
Figura 3. Mayor enraizamiento categoría Apoyos
Nota: Elaboración propia con Software Atlas.Ti
Emoción: Ya se ha demostrado que la regulación emocional está asociada con salud
mental (Fuentes-Vilugrón et al., 2023). Asimismo, bajos niveles de regulación emocional tie-
nen como consecuencia problemas en la salud mental como ansiedad, depresión y estrés. En
este sentido, y considerando el análisis realizado, las emociones más habituales en un inicio
corresponden a la tristeza o angustia vinculada a la negación del diagnóstico o a situaciones de
estrés. Lo anterior, queda demostrado cuando una de las participantes declara:
“estuve en estado de negación. Que tenía como otras expectativas, pero ya con el diag-
nóstico, es como que ya uno lo asume más de frente, más frontal. Como que uno digamos
ya choca como con las paredes de la realidad” (Ent. 1, cita 15); “(en base al diagnóstico)
me abandoné por 15 años… y sí ha tenido un costo y si pasé por periodos de crisis muy
fuertes (emocionales) porque me sentía muy sola” (Ent. 4, cita 34).
Lo anterior, deja en evidencia una clara necesidad de padres, madres o cuidadores de
recibir herramientas asociadas a mejorar sus niveles de regulación emocional. Esto permitiría
que, si los padres y madres están más regulados, tendría como resultados hijos o hijas más
reguladas.
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Cansancio, estrés y depresión: Considerando lo expuesto, la regulación emocional tam-
bién mediatiza la salud psicológica. Puesto que, el no tener un bienestar psicológico puede
llegar a traer consecuencias negativas tales como fatiga, estrés y depresión. Los participantes
de este estudio declaran que estas tres, son dificultades constantes en el proceso de educación
de los niños o niñas TEA. Lo anterior, queda demostrado cuando dicen:
“dolores de cabeza, dolores de cuerpo, en un cansancio extremo, porque yo con J anduve
hasta como los 12 años con el aquí arriba (se apunta el hombro) y además que era gordito
y no andaba si yo no me lo ponía aquí arriba (se vuelve a apuntar el hombro) entonces
llega un momento en el que uno ya se siente como un trapo viejo noma.” (Ent. 2, cita 25);
“igual lo asocio todo. Estaba con mucha como ansiedad, como depresión, pero es como
parte de mi porque yo siempre he sido así como depresiva, no sé cómo llorona. De pronto
lo de Agus me afectó más, pero es parte de eso.” (Ent. 5, cita 30).
Categoría Crianza Familiar
Ya se ha hablado del acompañamiento familiar como eje central de educación y conten-
ción de los niños y niñas diagnosticados con TEA. En este sentido, en el análisis desarrollado,
entre todos los códigos encontrados, los de mayor enraizamiento fueron: a) crianza de hi-
jos(as); b) cuidados; y c) maternidad/paternidad, en los que se profundizará a continuación
(Figura 4).
Figura 4. Mayor enraizamiento categoría Crianza Familiar
Nota: Elaboración propia con Software Atlas.Ti
Crianza de hijos(as): A pesar de las dificultades y en muchas ocasiones desconocimiento que
conlleva la educación o crianza de los niños o niñas con TEA, el respeto, amor, paciencia,
preocupación y aprendizaje se debe volver un hábito en los padres y madres durante este pro-
ceso. Al respecto, una de las participantes indica lo siguiente:
“cuando hay cosas de las que hay que preocuparse o atender en Pablito, están las ayu-
das… y se trabaja por eso, entonces no me he sentido con crisis ahora. Es verdad que…
Pablo si requiere de mucha atención, hay que estar pendientes de él y eso… pero, yo creo
que es la paciencia al final… el amor es paciente… entonces eso, la crianza siempre ha
sido pasito a pasito y hasta el día de hoy sigo aprendiendo” (Ent. 7, cita 32).
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Asimismo, educar a los hijos(as) en valores de manera sencilla pero sistemática, permi-
tiría que los niños, niñas y jóvenes se desarrollen en un clima de respeto y con un sólido piso
de valores. Por ejemplo:
“bueno explicándole a mi hijo en sencilla palabras que él no tiene que mentir, no tiene
que robar, no tiene que pelear, por lo menos así yo le explico más o menos a ellos de una
forma más fácil, lo que significa creer en Dios. No mirar mal a otras personas, no hablar
mal de la gente, en ese tipo de cosas” (Ent. 2, cita 7).
Es decir, independiente de las creencias, la crianza respetuosa es fundamental, compren-
diendo que sea una educación basada en valores cristianos o no, hay normas socioculturales
universales que se vinculan con el buen vivir y el saber convivir con otros.
Cuidados: Este código está asociado a los cuidados no solo psicológicos o emocionales de los
niños y niñas con TEA. También, los padres, madres y cuidadores que participaron de este
estudio, declaran tener un rol fundamental en el cuidado integral, incluyendo los aspectos físi-
cos de los niños(as) y el acompañamiento durante su desarrollo. En este sentido, los partici-
pantes indican lo siguiente:
“el colegio, digamos bien, época de clases y después se queda en casa con mi mamá. Que
fue, digamos, la persona que la cuidó la mayor parte de su vida desde que yo tuve que
volver a trabajar” (Ent. 1, cita 2); “mi marido por ejemplo en un principio cuando me
tocaba ir a hacer kinesiología, decía, entra tu solo, no aquí entramos los dos o no entra
nadie, porque supuestamente todos los ejercicios al G le dolían y después la kinesióloga
dijo No, estos ejercicios no duelen si llora o se molesta es porque no le es grato noma,
pero no es que le duele, pero no eso noma” (Ent. 3, cita 10).
Maternidad/Paternidad: Uno de los aspectos fundamentales en la educación de los
niños y niñas, son las responsabilidades. Puesto que, el escaso involucramiento de los padres
en la vida de los niños(as) puede llegar a tener repercusiones en el desarrollo de estos. En este
sentido, los participantes dan cuenta de que el trabajo en conjunto en el proceso de crianza de
los niños(as) TEA, es dificultoso, considerando que no está exento de tensiones. Lo anterior,
queda demostrado en las siguientes afirmaciones:
“porque se me vino todo encima, yo me quede sola, mis papas se fueron cuando yo estaba
embarazada entonces me tuve que ir a vivir por obligación con el papa de J, entonces
vivimos juntos, alcanzamos a vivir como tres años y el ejercía violencia intrafamiliar
entonces eso me generaba, todo peor, porque me quede sola con un niño con discapaci-
dad, sin saber ser mamá todavía” (Ent. 2, cita 30); “Nosotros tenemos valores cristianos,
bueno el núcleo familiar tiene que ser armonioso, que nos podamos entender entre todos
los que vivimos en la casa” (Ent. 6, cita 8).
En síntesis, los resultados dan cuenta de un claro desafío. Puesto que, a pesar de existir
respuestas positivas con relación a los diversos apoyos y acompañamientos recibidos princi-
palmente por las instituciones educativas. Siguen existiendo necesidades de herramientas su-
ficientes y apoyos de carácter más profesional e interdisciplinario. Esto, con la finalidad de dar
mayor contención en materia de salud mental tanto a padres, madres y cuidadores, y así tam-
bién a niños, niñas y jóvenes diagnosticados con TEA.
4. Discusión
Respecto con las emociones, los resultados revelan que la crianza de un niño o niña con
TEA no se limita a un solo conjunto de emociones, sino que involucra una gama amplia de
sentimientos, los cuales pueden tener efectos negativos a largo plazo en el bienestar emocional
de madres, padres y cuidadores cuando no se gestionan de manera adecuada. Según un estudio
realizado por Montero (2023) los padres y madres de familia de niños con TEA tienen áreas
de mejora en su inteligencia emocional, particularmente en la atención emocional hacia sus
hijos e hijas, evidenciando que la mala gestión de sus propias emociones repercute consi-
derablemente en el estilo de vida de sus hijos e hijas.
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En ese sentido, la complejidad emocional de la crianza de un niño o niña con TEA puede
atribuirse a varios factores como adaptarse a las necesidades cambiantes de su hijo y enfrentar
obstáculos en el acceso a servicios y recursos adecuados, teniendo que asumir en muchas oca-
siones un rol profesional o de coterapeuta, el cual no le corresponde. Así lo afirma Jiménez
(2016) destacando el papel único y vital que los padres desempeñan en la vida de sus hijos,
brindando amor, cuidado y apoyo emocional que ningún profesional puede igualar, por ello es
sumamente importante no sobrecargar a los padres con roles terapéuticos o profesionales.
En esa misma línea, los padres, madres y cuidadores hacen evidente los niveles de estrés
que emergen en diversas situaciones que involucran a sus hijos e hijas, siendo este el estado
predominante en su diario vivir y un factor de riesgo en sus relaciones interpersonales y en la
crianza de sus hijos. Este estrés adicional puede poner en peligro el bienestar de los niños y
niñas con TEA, ya que aumenta la probabilidad de que se produzcan situaciones de negligencia
por parte de los padres, ya sea por la crianza deficiente y la incapacidad de proporcionar el
apoyo y atención necesaria para el desarrollo y calidad de vida de sus hijos e hijas (Whitmore,
2016).
En cuanto a los resultados obtenidos, se puede resaltar que casi el total de los apoderados
encuestados está conforme y satisfecho por el apoyo entregado en los distintos establecimien-
tos a los cuales asisten los estudiantes con TEA. Como señala Suarez (2015) las escuelas deben
ser un lugar en donde las familias se sientan integradas y logren tener una comunicación eficaz
con los docentes en todo lo que respecta a las diferentes áreas desarrolladas de sus hijos, faci-
litando de esta manera el aprendizaje del estudiante y las prácticas educativas familiares. Asi-
mismo, como lo afirma Cerda et al. (2015) si los docentes dentro de un colegio están prepara-
dos para recibir estudiantes con TEA o cual sea su diagnóstico serán grandes fuentes de apoyo
para los estudiantes y las familias.
Por otro lado, también existen investigaciones que han dado a conocer el descontento de
las familias respecto al apoyo que los establecimientos entregan. Al respecto, Delgado (2021)
señala que varios padres en un estudio que se realizó en Inglaterra reconocen y sienten que los
colegios los decepcionaron ya que no apoyaron en los diferentes retos que tanto sus hijos como
ellos como familias de personas con TEA pasan y viven durante su educación. Cabe destacar
que, a pesar de haber manifestado su alegría frente al apoyo de los colegios y de los profesio-
nales como psicólogos y educadores diferenciales, también mencionan y hacen saber su des-
contento, debido a que les gustarían recibir apoyo interdisciplinario (Avello & Cerda, 2022).
5. Conclusión
En lo que concierne a la percepción pública, según lo señalado por los individuos entre-
vistados, se identifica una actitud mayormente negativa hacia las personas con TEA, y a pesar
de que la sociedad está experimentando cambios, aún persisten prejuicios y mani-
festaciones de discriminación, lo que incide negativamente en la calidad de vida de estos indi-
viduos. Con relación a los apoyos del entorno, se destaca tanto el apoyo educativo como el
apoyo social. Estos han sido bien recibidos por madres, padres y cuidadores, quienes se mues-
tran dispuestos a recibir aún más apoyo y aceptación por parte de la sociedad.
Las experiencias emocionales de los cuidadores de niños con TEA son complejas y mul-
tifacéticas. En tal sentido, la reacción principal manifestada por las madres, padres o cuidado-
res era la negación, recurriendo a la búsqueda de respuestas y soluciones ante el diagnostico
de sus hijos, no aceptando en primera instancia que su hijo/hija presentaba este trastorno. Asi-
mismo, gran parte de las madres, padres o cuidadores afirman que pasaron por un proceso de
renuncia a las expectativas que se hacen de sus hijos/hijas, lo cual implicó ajustar las perspec-
tivas y objetivos que tenían previamente para ellos, esto a medida que comprendían las nece-
sidades específicas que el TEA conlleva. No obstante, las personas entrevistadas manifestaron
que la adaptación fue una experiencia emocionalmente desafiante.
En ese sentido, existe la necesidad de que las terapias se realicen de manera más integral,
involucrando a toda la familia de manera continua. Esta aproximación sería más efectiva, ya
que les permitiría proporcionar el apoyo necesario a sus hijos y reforzar las habilidades adqui-
ridas en el hogar. Se destaca la importancia de recibir apoyo en el área social, ya que se consi-
dera que el desarrollo en esta área es fundamental para que sus hijos puedan interactuar y
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desenvolverse en la sociedad. Esta investigación tiene como proyección poder entregar infor-
mación a futuros investigadores que necesiten recopilar datos acerca de las necesidades de
apoyos presentes en madres, padres o cuidadores de estudiantes con TEA, considerándose un
dato relevante para un estudio a nivel regional en Chile, permitiendo a otras investigaciones
implementar los apoyos específicos mencionados por las madres, padres o cuidadores, y a
partir de esto detectar su aplicabilidad.
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